Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Австрийский педиатр Ганс Аспергер в 1944 году опубликовал исследование четырех детей, похожих на тех, которых изучал Каннер. Но если Каннер стал одним из самых влиятельных людей в англоязычной психиатрии, то работа Аспергера оставалась неизвестной и до 1981 года была доступна только на немецком языке [614]. Как и Каннер, Аспергер полагал, что его пациенты способны к значительному улучшению. Он признавал их сильные стороны, среди которых часто были креативность, тонкий вкус в искусстве и проницательность, не характерная для их возраста. Аспергер полагал, что описанное им заболевание проявляется у детей, чьи родители принадлежат к среднему классу и сначала давят на своих детей, а затем отстраняются, если дети их разочаровывают.
В раннем детстве больные с синдромом Аспергера проявляют хорошие речевые навыки, хотя часто используют язык по-своему. Они обычно любознательны и нормально развиваются, хотя и несколько некомпетентны во взаимодействии с окружающими; на веб-сайте, созданном молодым человеком с синдромом Аспергера, эмпатия определяется как «успешное угадывание чувств другого человека». Им часто не хватает базовых социальных навыков. Чтобы описать своих пациентов, Аспергер ввел термин «маленькие профессора» [615]. Они, как правило, лучше осознают свое состояние, чем люди с классическим аутизмом, и это доводит многих из них до клинической депрессии. Часто им проще отвечать собеседнику, чем самим начинать общение. Американская психиатрическая ассоциация сейчас стремится отказаться от этого диагноза; людям с синдромом Аспергера будут ставить диагноз «расстройство аутистического спектра» [616] – эта категория включает тяжелый аутизм и другие коморбидные диагнозы, такие как детское дезинтегративное расстройство. Такая перемена означает, что между этими диагнозами почти невозможно провести четкие границы.
Хотя некоторые считают, что использование речи говорит о высокофункциональном аутизме, людям с выраженным дефицитом социальных навыков не всегда помогает большой словарный запас. В то время как многие аутичные люди могут казаться отстраненными, люди с синдромом Аспергера могут казаться гипервовлеченными; они могут стоять слишком близко и постоянно говорить о чем-то непонятном. Одна исследовательница рассказала [617], что брала интервью у человека с синдромом Аспергера, и ей показалось, что с ним все в порядке – у них был приятный разговор. На следующей неделе этот человек говорил о том же самом. Через неделю снова о том же самом. Один врач рассказал мне о пациенте, который в возрасте десяти лет выскочил на проезжую часть, собираясь перебежать дорогу, и стал причиной аварии. Его мать отругала его: «Я велела тебе смотреть по сторонам, прежде чем переходить дорогу!» Он ответил: «Я посмотрел по сторонам». Один психиатр описал мне пациента, который был гением в математике, имел IQ 140 баллов, хорошо владел речью, но был инвалидом в социальном плане. Когда симпатичная женщина за стойкой в McDonald's спросила, чего он хочет сегодня, он сказал: «Я хотел бы потрогать вашу промежность, пожалуйста». Он был совершенно сбит с толку, когда вызвали полицию: он же ответил на вопрос и сказал «пожалуйста».
Некоторые известные люди с расстройствами аутистического спектра, такие как Темпл Грандин [618], автор, профессор, изобретательница техники для скотоводства, или Ари Нейман, основатель Сообщества самозащиты аутистов, хорошо приспособлены к жизни и могут выстраивать межличностные отношения. Тем не менее они оба сказали мне, что это приобретенный навык: контакты, которые они могут сейчас устанавливать, – плод бесконечного обучения. Грандин написала: «Мой разум работает так же, как поисковая система в интернете, которая настроена на доступ только к изображениям. Чем больше картинок я храню в интернете своего мозга, тем больше у меня шаблонов того, как действовать в новой ситуации» [619]. Многие люди с расстройством аутистического спектра сначала учатся улыбаться и плакать, как в театральных спектаклях. Джон Робисон-старший, написавший автобиографию «Посмотри мне в глаза», описывает несчитанное количество часов, ушедших на запоминание выражений человеческого лица, чтобы научиться их понимать или воспроизводить. «Я даже не понимал, что значит смотреть кому-то в глаза. И мне было стыдно, потому что люди ожидали, что я это сделаю, и я знал, что они ждут, но не смотрел. Когда я стал старше, я научился вести себя „нормально“. Я могу делать это достаточно хорошо, чтобы одурачить обычного человека на целый вечер, может быть, дольше» [620]. У каждого аутиста есть свои слабые и сильные стороны. И человек может быть чрезвычайно компетентным в одной области, но совершенно некомпетентным в других. Но самые тяжелые случаи настолько отличаются от наиболее легких, что иногда трудно поверить, что они относятся к одному спектру расстройств.