Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Несмотря на эти сохраняющиеся проблемы, Движение за права инвалидов добилось огромных успехов. Закон США о реабилитации 1973 года, принятый Конгрессом вопреки вето президента Никсона, запрещал дискриминацию в отношении инвалидов в рамках любой финансируемой из федерального бюджета программы [75]. За этим последовали закон об американцах с ограниченными возможностями, принятый в 1990 году, и несколько последующих актов, которые, казалось, укрепили его. В 2009 году вице-президент Джо Байден открыл Паралимпиаду словами о том, что обеспечение потребностей инвалидов – дело движения за гражданские права, и учредил новую должность специального помощника президента по вопросам политики в области инвалидности [76]. Однако суды сузили сферу действия законов, касающихся инвалидности, и местные органы власти зачастую полностью игнорируют их [77].
Представители меньшинств, желающие сохранить свой статус-кво, должны жестко противопоставлять свою идентичность большинству, чтобы не потерять ее при интеграции в мире большинства. Мультикультурализм отвергает картину мира 1950-х годов, в которой все подчинены единой американскости, и выбирает тот мир, в котором все мы живем в наших собственных заветных особенностях. В своей классической работе «Стигма» Эрвин Гофман пишет, что идентичность формируется, когда люди гордятся тем, что сделало их маргинальными, позволив достичь личностной аутентичности и политического авторитета [78]. Социальный историк Сьюзен Берч называет это «иронией аккультурации» [79]: попытки общества ассимилировать группу часто приводят к тому, что эта группа становится более выраженной в своей уникальности.
Когда я учился в колледже в середине 1980-х, говорить о «по-разному способных», а не «инвалидах», было обычной практикой. Мы шутили о «по-разному ворчливых» и «по-разному согласных». В наши дни, если говорить об аутичном ребенке, он отличается от «типичных» детей, в то время как карлик отличается от «средних» людей. Никогда нельзя употреблять слово «нормальный», так же, конечно, как и слово «ненормальный». В обширной литературе о правах инвалидов ученые подчеркивают различие между нарушением как органическим следствием болезни и инвалидностью как результатом социальной оценки. Например, неспособность передвигать ноги – это нарушение, но неспособность войти в общественную библиотеку – это инвалидность.
Крайнюю версию социальной модели инвалидности описывает британский ученый Майкл Оливер: «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения» [80]. Это неверно, даже если и похоже на правду. Это утверждение указывает на необходимость пересмотра общепринятого положения о том, что инвалидность полностью локализована в психике или теле инвалида. Неинвалидность, нормальность – это тирания большинства. Если бы большинство людей могли махать руками и летать, неспособность делать это была бы инвалидностью. Если бы большинство людей были гениями, то люди с умеренным интеллектом оказались бы в катастрофическом положении. Нет никакой абсолютной истины, определяющей, что считать хорошим здоровьем; это просто условность, которая была поразительно раздута в прошлом веке. В 1912 году считалось, что американец, доживший до 55 лет, прожил хорошую, долгую жизнь; сегодня смерть в 55 лет считается трагедией [81]. Поскольку большинство людей могут ходить, неспособность ходить – это инвалидность, так же как неспособность слышать или неспособность понимать социальные сигналы. Это вопрос голосования, и инвалиды ставят под сомнение подобные утверждения большинства.
Достижения медицины позволяют родителям избежать рождения детей с определенными видами инвалидности; но многие инвалиды имеют потенциал развития до лучшего состояния. Нелегко определить, когда следует учесть эти факторы. Рут Хаббард, почетный профессор биологии в Гарварде, утверждает, что будущие родители, делающие тест на болезнь Хантингтона, поскольку эта болезнь есть в их семейном анамнезе, находятся в затруднительном положении: «Если они решаются на аборт, они по сути заявляют, что жизнь, прожитая в знании, что кто-то в итоге умрет от болезни Хантингтона, не стоит того, чтобы жить. Что это говорит об их собственной жизни и жизни членов их семей, которые теперь знают, что у них есть ген болезни Хантингтона?» [82] Философ Филип Китчер назвал генетический скрининг «евгеникой невмешательства» [83]. Марша Сакстон, преподаватель в Беркли, имеющая расщепление позвоночника, пишет: «Те из нас, у кого есть выявляемые при скрининге болезни, представляют собой пример выросших людей, от которых не избавились путем аборта. Наша борьба с систематическими абортами – это вызов „нечеловечности“, нечеловеческому статусу плода» [84]. Снайдер и Митчелл говорят о том, как ликвидация инвалидности знаменует «конец эпохи современности как культурного проекта» [85].