Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

К 1900 году рабочие места, которые занимали подготовленные Сегеном люди с умственной отсталостью, стали отбирать нахлынувшие иммигранты [488], которые делали эту работу более эффективно, и учреждения, первоначально предназначенные для обучения интеллектуально неполноценных, стали использоваться для исключения их из ориентированного на эффективность индустриального общества. В медицинских текстах определяли степень умственной отсталости: «идиот», «имбецил» или «дебил»; евгенисты вбросили ложное подтверждение связи между умственной отсталостью и преступностью, и были приняты законы, поощряющие стерилизацию умственно отсталых.
Еще в 1924 году британский ученый опубликовал материал, в котором утверждалось, что такие дети на самом деле биологически принадлежат к монголоидной расе. Эта точка зрения была окончательно оспорена в 1930-х годах Лайонелом Пенроузом, британским врачом, который использовал анализы крови, чтобы доказать, что белые люди с синдромом Дауна были генетически связаны с другими белыми людьми, а не с азиатами. Пенроуз также установил, что самым большим фактором риска синдрома является возраст матери, определив 35-летний возраст как рубеж, после которого риск возрастает. Оливер Уэнделл Холмс писал в решении Верховного суда в 1927 году: «Для всего мира будет лучше, если вместо того, чтобы ждать казни отпрысков-дегенератов за преступление или заставить их голодать за их слабоумие, общество лишит явно непригодных способности к продолжению рода. Трех поколений имбецилов вполне достаточно» [489]. Закон о принудительной стерилизации, применяемый к людям с различными недостатками, но особенно ориентированный на лиц с умственной отсталостью, действовал в течение почти 50 лет. В 1958 году французский генетик Жером Лежен представил Международному конгрессу генетиков свои доказательства того, что это состояние было результатом трипликации 21-й хромосомы, которых должно быть всего две; научное название синдрома Дауна – трисомия 21 [490].
В 1944 году психоаналитик Эрик Эриксон (автор термина «кризис идентичности») по настоянию своей подруги Маргарет Мид отправил своего новорожденного сына Нила в психиатрическую лечебницу спустя несколько дней после его рождения [491] и держал его существование в секрете даже от других своих детей, опасаясь, что, если кто-нибудь узнает, что он произвел на свет «идиота», пострадает его репутация. Ему сказали, что его сын проживет не более двух лет; в действительности же Нил прожил 20. Мнение о том, что ребенок с инвалидностью является абсолютной трагедией, утвердилось вместе с утверждением термина Саймона Ольшанского «хроническая печаль» [492], часто употребляемом родителями. Его голос был не единственным. В 1961 году психоаналитики Альберт Солнит и Мэри Старк лоббировали следующие возможности для новоиспеченных матерей детей с синдромом Дауна: «Физический отдых; возможность переосмыслить свои взгляды и чувства о желанном ребенке; реалистическую оценку и принятие напуганного, нежеланного ребенка врачами и медсестрами; а также активную роль в планировании и уходе за новорожденным ребенком по мере сил матери. Это меры, с помощью которых мать может свести к минимуму или преодолеть травму рождения умственно отсталого ребенка» [493].
В 1966 году драматург Артур Миллер и его жена, фотограф Инге Морат, отправили в спецучреждение своего ребенка с синдромом и почти никому не рассказывали о его существовании [494]. В 1968 году специалист по этике Джозеф Флетчер написал в Atlantic Monthly, что нет «никаких причин чувствовать себя виноватым за желание избавиться от ребенка с синдромом Дауна, будь то „избавление“ в смысле помещения в учреждение или в сопряженном с бóльшей ответственностью смысле умерщвления. Это печально, да. Ужасно. Но здесь нет никакой вины. Истинная вина возникает только в преступлении против человека, а даун – это не личность» [495]. История в Уиллоубруке, этом адском доме 1960-х – начала 1970-х годов, случилась не просто так. Родители, которых убедили, что их умственно отсталые дети не были людьми, оставили их в кошмарных условиях.
Тем не менее, несмотря на то, что предубеждение против лиц с умственными недостатками усиливается, растет и новое движение помощи инвалидам. Аргумент о том, что инвалиды заслуживают благожелательного отношения, совпал с большим сдвигом в нашей концепции раннего образования. Исторически это пошло от самих матерей, и представление о том, что специалисты тоже могут сыграть здесь роль, возникло только с момента основания первых детских садов в Германии начала XIX века [496]. В конце XIX века Мария Монтессори стала применять знания, которые получила в работе с детьми с умственной недостаточностью в Риме, для развития обычных детей [497]. Вскоре в Европе стали появляться такие детские сады. В Соединенных Штатах их стало особенно много [498], когда «Новый курс» Рузвельта субсидировал преподавательскую работу, и после, когда женщины уходили на фронт во время Второй мировой войны. В то же время предпринимались попытки сокращения уровня детской смертности, особенно среди бедных слоев населения. Новая наука, бихевиоризм, занимает оппозицию по отношению к евгенике, постулируя, что первична среда, а не генетика, а значит, человека можно развить и сформировать как угодно. Развивающийся в то же время психоанализ изучал, как ранняя травма может помешать здоровому развитию, и некоторые из его сторонников начали задаваться вопросом, могут ли недостатки бедных и инвалидов быть результатом ранней депривации, а не органической неполноценности.