Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Программа раннего вмешательства выражает собой аргумент «воспитание важнее природы» – окончательный триумф психоанализа, гражданских прав и сострадания над евгеникой, стерилизацией и сегрегацией [506]. Он вырос из странной связи федеральной политики, родительского активизма и психологии; он был результатом изменения понимания природы недееспособных детей и новых теорий общего раннего образования. Он продолжает развиваться и сегодня, поскольку многие формы взаимодействия соединены в рамках этой теперь уже повсеместной идеи.
Однако изменения в лечении и принятии людей с синдромом Дауна по-прежнему во многом зависят от родителей. Требуя, чтобы врачи относились к детям с их физическими недугами с таким же уважением, как и к недоношенным детям, оно стало добились поразительного увеличения продолжительности жизни людей с таким диагнозом. Хоть раннее вмешательство в конечном счете является расплывчатым и постоянно меняющимся общим термином для широкого круга случаев, оно стало осью для радикального переосмысления жизни инвалидов. Там, где наука и биологическое лечение зашли в тупик, социальная модель инвалидности достигла невероятного триумфа. Многие конкретные методы обучения неоценимы для развития способности удовлетворения конкретных потребностей, но в конечном счете их эффект заключается в том, что дети-инвалиды, как и обычные дети, раскрываются благодаря вниманию, вовлеченности, стимуляции и надежде.
Когда в 1970 году, за несколько лет до Джейсона Кингсли, у Элейн Греголи родилась дочь Линн, акушер объявил отцу ребенка: «Ваша дочь – монголоидная идиотка» [507]. У Элейн, которой было всего 23 года, уже был сын Джо двух с половиной лет, и она думала больше не заводить детей. Она никогда не слышала о раннем вмешательстве. «Линн была ребенком очень долго, – сказала Элейн. – Она не могла сидеть до 12 месяцев, не ходила почти до двух лет». Элейн пошла в Институт YAI (Young Adult Institution – Институт молодых взрослых), где врач показал ей несколько небольших упражнений для Линн. Когда Элейн вернулась к ним два года спустя, агентство спросило ее, не хочет ли она работать там неполный рабочий день, потому что у них была тяжелая девочка-инвалид с припадками и они хотели, чтобы рядом была медсестра. «Так Линн попала в первую дошкольную программу, которая существовала в Бруклине, она посещала двухчасовые занятия дважды в неделю, и я тоже была там, записывая и запоминая все, что можно», – рассказывала Элейн. Она все больше интересовалась совершенно новой областью раннего вмешательства, и в школе, где училась Линн, ее попросили открыть свою программу.
Как и Джейсону Кингсли, Линн существенно помогло зарождающееся движение раннего вмешательства. Она участвовала в специальных Олимпийских играх – Паралимпиаде – как гимнастка и конькобежка. Ее двигательные навыки всегда были лучше, чем когнитивные, поэтому Элейн включала ее больше в развлекательные программы, а не в образовательные. Она была в обычном отряде скаутов и участвовала в программе плавания с нормотипичными детьми. «Но она всегда была в младшей группе, – сказала Элейн. – Ей было 10 лет, и она занималась с 6-летними детьми. Вы направляете такого ребенка туда, где он в состоянии преуспеть».
Иногда Элейн нужно было вспоминать, что ее сын нуждается в такой же похвале за свои достижения. Линн пошла, когда ей исполнилось почти два года, но она была такой маленькой, что выглядела намного младше. «Люди, приходившие к нам домой, восклицали: „Она ходит!“ – вспоминала Элейн. – Однажды мой сын подошел ко мне и сказал: „Мама, смотри! – Он ходил взад и вперед передо мной. – Я тоже умею ходить!“ После этого я попросила знакомых: „Когда вы приходите к нам в гости, хвалите обоих моих детей“».
Несмотря на внимание, которого требовало состояние Линн, отношения Джо с сестрой были в целом хорошими. Элейн вспоминает историю о школьном товарище, который сказал Джо, что его сестра умственно отсталая. Это прозвучало как оскорбление, но Джо этого не заметил; он просто сказал: «Да, это так», – и стал объяснять, что это означает. «Я хотела, чтобы Джо знал это слово, чтобы оно не было для него шоком, – сказала Элейн. – Он понял это, вот что действительно было открытием. Это было все равно что сказать, что у нее каштановые волосы и карие глаза». Много лет спустя, когда уже взрослый Джо и его жена ждали каждого из следующих своих сыновей, акушер предлагал им пройти генетический тест. Джо соглашался, но каждый раз говорил, что хочет оставить ребенка, даже если у него будет синдром Дауна. «Меня это удивило, – сказала Элейн. – Именно тогда я поняла, что Джо действительно не считает ее второсортным человеком».
Повзрослев, Линн начала работать в кафетерии за минимальную зарплату и жить в общежитии. Когда я познакомился с семьей Греголи, она жила так уже 10 лет. Линн читает на уровне первоклассницы, способна к базовым математическим операциям с калькулятором. Элейн сказала, что часто думает, насколько лучше Линн могла бы функционировать, если бы в ее время уже была доступна программа раннего вмешательства. Когда я познакомился с Элейн, они с Линн только вернулись из поездки в «Диснейленд» с Джо, его женой и двумя маленькими детьми. «Линн была тетей, – сказала Элейн. – Она брала их с собой на каждую прогулку, покупала им рубашки; она отлично справилась. Племянники просто обожают ее. Они играют с ней; и она действительно наслаждается общением с ними. Мне бы очень хотелось, чтобы Линн стала учительницей или врачом. А она работает в кафетерии. Но для нее это идеально. Она довольна зарплатой и ходит в банк, обналичивает деньги и кладет на свой текущий счет. Сама выписывает чеки. Для нее это очень важно. Так что я тоже научилась это любить».
До своей отставки в 2008 году Элейн Греголи занимала должность помощника директора YAI – того учреждения, куда она обратилась, когда Линн было два года. В YAI одной из задач Элейн было рассказывать другим родителям о раннем вмешательстве. «Все родители хотят помочь своим детям, – сказала она, – даже если им мешает бедность или наркозависимость. Поскольку раннее вмешательство бесплатно, они идут на это и в основном повторяют со своими детьми упражнения после ухода социального работника». Организация предлагает психологическое консультирование и временный уход за семьями людей с ограниченными возможностями; они обслуживают 20 тысяч человек в день. Элейн также консультировала родителей, у которых был пренатальный диагноз «синдром Дауна». «Они на четвертом месяце беременности и должны принять решение в течение недели или двух обо том, делать ли аборт, – сказала она. – Я рассказывала им обо всех положительных аспектах и о некоторых трудностях. Родители могут никогда не принять то, что случилось с ними, и все же принять своего ребенка. Это две разные вещи: родительская утрата и реальный человек, которого они почти всегда будут любить».