Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Мишель консультирует молодых родителей, поощряя их воспитывать детей с синдромом Дауна. Был случай, когда одна пара все-таки отдала ребенка на усыновление, и Мишель была опустошена. Я спросил ее о людях, которые не разделяли ее динамизм, одухотворенность и целеустремленность. «Это не так, – сказала она. – Есть что-то животное в родителях детей с особыми потребностями. Это бушует в тебе. Я чувствую такую силу и мужество в этих женщинах. Я все время говорю им: „Я знаю, что вы не чувствуете понимания. Что делать? Поверьте мне. Вы идеальная мать для этого ребенка“. – Она на секунду замолчала и улыбнулась: – Знаете, в такие мгновения они, наверное, хотят меня ударить».
Примерно в 95 % случаев синдром Дауна – результат спонтанной мутации [535], а не трансмиссии гена, и люди, у которых есть синдром, редко оставляют потомство. Поскольку он был одной из первых крупных генетических аномалий, для которых существовало пренатальное тестирование, и поскольку это самая распространенная генетическая аномалия, которая может быть обнаружена внутриутробно, он был основной темой дебатов об абортах. Статистика колеблется, но в настоящее время около 70 % будущих мам, которым ставят пренатальный диагноз «синдром Дауна», выбирают аборт [536]. По иронии судьбы, возможности прогресса в развитии для людей с синдромом за последние 40 лет увеличились больше, чем для почти любой другой аномалии. Люди, которые томились бы в больницах и умирали в 10 лет, теперь читают, пишут и работают. При наличии надлежащего образования и медицинского обслуживания многие из них живут более 60 лет: национальный показатель продолжительности жизни людей с синдромом в Соединенных Штатах составляет около 50 лет, что вдвое превышает показатель 1983 года [537]. Люди с синдромом Дауна также активно взаимодействуют с миром, который теперь имеет гораздо больше возможностей для людей с особыми потребностями. Поддержка занятости означает, что многие высокоэффективные люди с синдромом могут найти работу. Рост толерантности в обществе означает, что человек с синдромом Дауна, пришедший в ресторан или магазин со своей семьей, скорее всего, будет принят благосклонно. В недавнем исследовании, проведенном в Канаде, родителей детей с этой патологией спросили, будут ли они продолжать лечение, если оно будет доступно. Более четверти ответили, что не будут, а еще треть ответили, что не уверены [538].
Предполагалось, что целенаправленные аборты устранят большую часть людей с синдромом Дауна, но доля людей, родившихся с этим заболеванием, с момента введения тестирования не изменилась или даже увеличилась [539]. Такие дети неравномерно распределены в популяции. 80 % родившихся младенцев с синдромом Дауна приходится на женщин в возрасте до 35 лет, которые не проходили тестирование [540], и многие из них бедны, поскольку более обеспеченные люди чаще обращаются за пренатальным тестированием, даже если они не входят в группу риска. Исследования показывают, что менее обеспеченные женщины, которые донашивают беременность, могут иметь меньше амбиций и меньшего ожидают от своих детей, а потому более охотно принимают постоянную зависимость детей с синдромом [541]. Некоторые агентства специализируются на организации усыновления детей с синдромом Дауна; глава одного из них сказал мне: «Хотел бы я показать вам список людей, которые отдали мне своих детей. Его можно читать с таким же интересом, как Who's Who in America». Все больше женщин делают пренатальное тестирование и выбирают аборт при постановке диагноза «синдром Дауна», что приводит к снижению численности обладателей этой патологии, в то время как больше женщин, забеременевших в позднем возрасте, оставляют таких детей. Потому как люди с синдромом, которые раньше умирали в 10 лет, доживают до 60, количество людей с синдромом Дауна на планете увеличивается; их число в Соединенных Штатах может удвоиться до 800 тысяч в период с 2000 по 2025 год [542].